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, Mª Dolores Fernández Poyatos
La epilepsia es una enfermedad desconocida por el público en general, una enfermedad "invisible" para la sociedad, con implicaciones psicosociales, sociales, educativas, laborales y económicas que reducen la calidad de vida de los niñ@s y jóvenes con epilepsia, y la de sus familias. En su página web, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial para mejorar la información y la sensibilización acerca de la epilepsia y fortalecer las medidas públicas y privadas para mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad.
Estudiar la comunicación de la epilepsia en niños y adolescentes y sus consecuencias entre los agentes que interactúan en su convivencia, es una cuestión necesaria para conocer y entender la dimensión que alcanza esta enfermedad. El trabajo que presentamos persigue introducirnos en las carencias y las limitaciones con las que las familias con hij@s epilépticos se encuentran para informar a la sociedad sobre la patología y adaptar los mensajes que satisfagan las necesidades de cada uno de los públicos afectados. El desarrollo de un grupo de discusión y la aplicación de la encuesta nos permite poner de manifiesto que, la información que se difunde sobre la epilepsia arrastra el todavía irremediable estigma social que atolla actitudes afirmativas en el entorno de la enfermedad infanto-juvenil�. La corroboración de la hipótesis nos lleva a proponer un programa de relaciones públicas cuya estrategia sea la visibilidad y la sensibilización de la enfermedad, como aportación principal del estudio
Epilepsy is a disease unknown to the general public, an invisible disease to society, with psychosocial, social, educational, employment and economic implications that reduce the quality of life the children and youth with epilepsy, and their families. On its website, the World Health Organization (WHO) and partners recognize that epilepsy is a major public health problem.
WHO, the International League Against Epilepsy and the International Bureau for Epilepsy are conducting a global campaign to improve information and awareness about epilepsy and strengthen public and private efforts to improve care and reduce the impact of the disease.
To study the communication of epilepsy in children and adolescents and its consequences among agents interacting in their coexistence is a question needed to know and understand the size attained by this disease. The present paper aims to introduce in the gaps and limitations of families with epileptic children to inform the public about the disease and tailor messages to meet the needs of each of the affected public. The development of a group discussion and application of the survey allows us to show that the information disseminated about epilepsy still carries the unavoidable social stigma that stops affirmatives actions to the environment of child and adolescent disease. "Corroboration of the hypothesis leads us to propose a public relations program whose strategy is the visibility and awareness of the disease, as a principal contribution of the study
