Retos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Un estudio basado en sus opiniones, las de sus familias y las de los profesionales

• María Pallisera Díaz ^[2] ; Judit Fullana Noell ^[2] ; Carol Puyaltó Rovira ^[1] ; Montserrat Vilà Suñé ^[2] ; María Josep Valls Gabernet ^[3] ; Gemma Díaz Garolera ^[2] ; Montse Castro Belmonte ^[2]
  1. [1] Université de Moncton

     Université de Moncton

     Canadá

     
  2. [2] Universidad de Girona
  3. [3] Universidad de Lleida

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• Localización: Revista Española de Discapacidad (REDIS), ISSN-e 2340-5104, Vol. 6, Nº. 1, 2018, págs. 7-29
• Idioma: español
• DOI: 10.5569/2340-5104.06.01.01
• Títulos paralelos:
  • Challenges for independent living of people with intellectual disabilities. A study based on their opinions, opinions of their families and professionals
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• Resumen
  • español

    A pesar de la ratificación de España de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2007, son escasos los estudios sobre la situación de las personas con discapacidad intelectual (DI) respecto a su derecho a la vida independiente (art. 19). Con el objetivo de analizar las barreras, los apoyos y los retos que inciden en el ejercicio de este derecho, se realizó un estudio cualitativo con el que se aplicaron 10 grupos focales y 22 entrevistas individuales a personas con discapacidad intelectual, 5 grupos focales con familias y 33 entrevistas individuales con profesionales. Los resultados de la investigación ponen de manifiesto la necesidad de garantizar la universalidad del derecho a la vida independiente, ofrecer apoyos personalizados de calidad y desarrollar acciones formativas y de sensibilización en materia de derechos con los distintos actores implicados.

  • English

    Despite Spain’s ratification of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities in 2007, there are few studies on the situation of people with intellectual disabilities (ID) regarding their right to independent living (art. 19). In order to analyse the barriers, supports and challenges that affect the exercise of this right, a qualitative study was developed through 10 focus groups and 22 individual interviews with people with ID, 5 focus groups with families, and 33 individual interviews with professionals. The research results show the need to guarantee the universality of the right to independent living, offering quality personalized supports and developing training and awareness actions in the area of rights with the different actors involved.

• Referencias bibliográficas
  • Barnes, C. y Mercer, G. (2010): Exploring Disability (2nd Ed.). Cambridge: Polity Press.
  • Barr, O. et al. (2003): “Views of People with Learning Difficulties about Current and Future Accommodation: The use of focus groups to promote...
  • Beail, N. y Williams, K. (2014): “Using qualitative methods in research with people who have intellectual disabililities”. Journal of Applied...
  • Bloor, M. et al. (2001): Focus groups in social research. London: Sage.
  • Bowey, L. et al. (2005): “Assessing the Barriers to Achieving Genuine Housing Choice for Adults with a Learning Disability: The Views of Family...
  • Cambridge, P. y McCarthy, M. (2001): “User focus groups and Best Value in services for people with learning disabilities”. Health & Social...
  • Clarkson, R. et al. (2009): “What characteristics do service users with intellectual disability value in direct support staff within residential...
  • Clement, T. y Bigby, C. (2012): “Competencies of front-line managers in supported accommodation: issues for practice and future research”....
  • Dodevska, G. A. y Vassos, M. V. (2013): “What qualities are valued in residential direct care workers from the perspective of people with...
  • Duggan, C. y Linehan, C. (2013): “The role of ‘natural supports’ in promoting independent living for people with disabilities; a review of...
  • Emerson, E. y Ramcharan, P. (2010): “Models of service delivery”, en Grant, G.et al. (eds.): Learning Disability: A Life Cycle Approach (2nd...
  • España. Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las...
  • España. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, Boletín...
  • España. Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos, Boletín Oficial del Estado, 30 de abril de 1982, núm. 103,...
  • European Commission (2009): Report of the Ad Hoc Expert Group on the transition from institutional to community-based care (en línea). , acceso...
  • European Union Agency for Fundamental Rights (2012): Choice and control: the right to independent living. Experiences of persons with intellectual...
  • Fernández Cordero, L. (2013): “El reto de la Vida Independiente. La experiencia de la fundación Síndrome de Down del País Vasco en la prestación...
  • García Iriarte, E. et al. (2016): “The role of support staff as people move from congregated settings to group homes and personalized arrangements...
  • Generalitat de Catalunya. Orden TSF/111/2017 de 7 de junio, por la que se aprueban las bases para la concesión de las ayudas de apoyo a la...
  • Generalitat de Catalunya. Decreto 318/2006, de 25 de julio, de servicios de acogida residencial para personas con discapacidad, Diario Oficial...
  • Gómez-Vela, M. et al. (2002): “Evaluación de la calidad de vida de adultos con discapacidad intelectual en servicios residenciales comunitarios”....
  • González Luna, B. (2013): “Investigando con personas con dificultades de aprendizaje”. Revista Española de Discapacidad, 1 (2): 77-94.
  • González Luna, B. (2010): “Promoción de la Autodeterminación en un entorno de vivienda”, en Investigación e innovación sobre Personas con...
  • Guest, G. et al. (2012): Applied Thematic Analysis. Londres: Sage.
  • Hatton, C. et al. (2009): “Developing measures of job performance for support staff in housing services for people with intelectual disabilities”....
  • Haya, I. et al. (2014): “Observaciones metodológicas sobre la investigación inclusiva: ‘Me gustaría que sacarais que la persona con discapacidad...
  • Hawkins, R. et al. (2011): “Duty of care and autonomy: how support workers managed the tension between protecting service users from risk...
  • Hollomotz, A. (2017): “Successful interviews with people with intellectual disability”. Qualitative Research, 18 (2): 153–170.
  • Hollomotz, A. y The Speakup Committee (2009): “May we please have sex tonight?” – people with learning difficulties pursuing privacy in residential...
  • Huete, A. et al. (2016): Jóvenes con discapacidad en España 2016. Madrid: Injuve-CERMI.
  • Huete, A. y Quezada, M. Y. (2014): “Análisis de Retorno Social de la Inversión en dos sistemas de apoyo a personas con gran discapacidad:...
  • Illán, N. y Molina, J. (2013): “La Filosofía de Escuela de vida. Sus aportes para la promoción de la vida independiente en el colectivo de...
  • Kaehne, A. y O’Connell, C. O. (2010): “Focus groups with people with learning disabilities”. Journal of Intellectual Disabilities, 14 (2):...
  • Kilbane, J. y McLean, T. (2008): “Exploring the history of person centred practice”, en Thompson, J. et al. (eds.): Person Centred Practice...
  • Klein, J. (2000): Ayudar a las personas con discapacidad a vivir en un hogar propio. Barcelona: FCSD.
  • Latorre, C. y Liesa, M. (2016): “La inclusión social de personas con diversidad funcional en una experiencia de Vida Independiente”. Revista...
  • Liesa, M. y Vived, E. (2010): “Discapacidad, edad adulta y vida independiente. Un estudio de casos”. Educación y Diversidad, 4 (1): 101-124.
  • Mansell, J., et al. (2010): “Deinstitutionalisation and community living: position statement of the Comparative Policy and Practice Special...
  • McConkey, R. et al. (2016): “Relocating people with intellectual disability to new accommodation and support settings: Contrasts between personalized...
  • McConkey, R. y Collins, S. (2010): “The role of support staff in promoting the social inclusion of persons with an intellectual disability”....
  • Naciones Unidas (2006): Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Nueva York: ONU.
  • Navallas, M. y Verdugo, M. A. (2009): “Integrando calidad de vida y calidad de gestión en un servicio de viviendas y residencia para personas...
  • Puyaltó, C. (2016): La vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Análisis de los apoyos y las barreras que inciden...
  • Roeden, J. M. et al. (2011): “The Views of Clients with Mild Intellectual Disabilities Regarding their Working Relationships with Caregivers”....
  • Rojas, S. (2008): “La ‘voz’ de las personas con discapacidad intelectual en investigación educativa. Repensando las prácticas de investigación”....
  • Rojas, S. (2004): Autodeterminación y calidad de vida en personas discapacitadas. Experiencias desde un hogar de grupo (tesis doctoral). Universidad...
  • Ruf, J. (2006): “El servicio de apoyo en el propio hogar, perspectivas iniciales de una nueva modalidad de servicio de apoyo a la persona”....
  • Ruiz, S. (2016): La figura del Asistente Personal en la promoción de la autonomía y la vida independiente de las personas con discapacidad...
  • Saldaña, J. (2013): The Coding manual for Qualitative Researchers. Thousand Oaks: Sage.
  • Seidman, I. (2006): Interviewing as a qualitative research. A guide for researchers in education and the social sciences. Nueva York y Londres:...
  • Shogren, K. A y Turnbull, R. (2014): “Core concepts of disability policy, the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, and public...
  • Susinos, T. y Parrilla, A. (2013). “Investigación inclusiva en tiempos difíciles. Certezas provisionales y debates pendientes”. Revista Electrónica...
  • Susinos, T. y Parrilla, A. (2008): “Dar la voz en la investigación inclusiva. Debates sobre inclusión y exclusión desde un enfoque biográfico-narrativo”....
  • Tøssebro J. et al. (2012): “Normalization fifty years beyond- Current trends in the Nordic countries”. Journal of Policy and Practice in Intellectual...
  • Tracy, S. J. (2010): “Qualitative Quality: Eight ‘Big-Tent’ Criteria for Excellent Qualitative Research”. Qualitative Inquiry, 16 (10): 837-851.
  • Verdugo, M. A. et al. (2014): Escala San Martín: Evaluación de la calidad de vida de personas con discapacidades significativas. Santander:...
  • Verdugo, M. A. et al. (2013): Escala INICO-FEAPS. Evaluación integral de la Calidad de Vida de personas con discapacidad intelectual o del...
  • Verdugo, M. A. et al. (2009a): ANED country report on the implementation of policies supporting independent living for disabled people (en...
  • Verdugo, M. A. et al. (2009b): Escala de Calidad de vida – GENCAT. Barcelona: ICASS, Generalitat de Catalunya.
  • Vived, E. et al. (2013): “Avanzando hacia la vida independiente: planteamientos educativos en jóvenes con discapacidad intelectual”. Revista...
  • Wahlström, L. et al. (2014): “Promoting health of people with intellectual disabilities: Views of professionals working in group homes”. Journal...