Acceso usuarios
Jesús Jiménez López
Las actuaciones sobre el genoma, la información y los datos genéticos presentan riesgos para los derechos fundamentales, incluido el derecho a la protección de datos personales, y para la dignidad y libertad humana. En estas actuaciones destaca la intervención de las administraciones públicas, asi como de entidades e instituciones sujetas a las obligaciones de transparencia. Desde el punto de vista de las obligaciones de publicidad activa y del ejercicio del derecho de acceso a la información pública prevista en las Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, se concluye la necesidad de completar el espacio y el contenido de la transparencia necesaria, siendo objetivo de este trabajo la definición de un marco específico de cumplimiento. Para ello se identifican las singularidades de las actividades que tienen por objeto el genoma humano, la información genética y los datos genéticos en su contexto de uso legítimo, al objeto de definir un espacio específico de rendición de cuentas.
Actions on the genome, genetic information and genetic data present risks to fundamental rights, including the right to the protection of personal data, and to human dignity and freedom. In these actions, the intervention of public administrations, as well as of entities and institutions subject to the transparency obligations stands out. From the perspective of the obligations of active publicity and the exercise of the right of access to public information provided for in Law 19/2013, of 9 December, about transparency, access to public information and good governance, the need to complete the space and the content of the necessary transparency is concluded. The aim of this paper is trying to offer a specific compliance framework. To this end, the peculiarities of the activities related to the human genome, genetic information and genetic data are identified in their context of legitimate use, in order to define a specific space of accountability.
