MONOGRÁFICO 4: El impacto sobre la actividad de las entidades de afectados y familiares de enfermedades raras durante el confinamiento por COVID-19 en España

• Jose Manuel Guerra ^[1] ; Gema Esteban Bueno ^[3] ; Juan R. Coca ^[2]
  1. [1] Universidad de Sevilla

     Universidad de Sevilla

     Sevilla, España

     
  2. [2] Universidad de Valladolid

     Universidad de Valladolid

     Valladolid, España

     
  3. [3] Unidad de gestión clínica Almería Periferia- Distrito Sanitario Almería. Servicio Andaluz de Salud

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• Localización: Acciones e investigaciones sociales, ISSN 1132-192X, Nº 42, 2021, págs. 95-111
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • The impact on activity of relatives and those affected with rare diseases during the Covid-19 lockdown in Spain
• Texto completo no disponible (Saber más ...)
• Resumen
  • español

    La pandemia de la COVID-19 se ha convertido en una crisis sanitaria, con amplias repercusiones.

    Los servicios de atención a las enfermedades raras (ER) se han visto afectados por los cambios derivados de las medidas para su gestión. En el presente estudio se ha analizado cuál ha sido el impacto del confinamiento estricto en los servicios y en la actividad de las entidades vinculadas a las ER. En el estudio han participado un total de 81 entidades ER en España. Los resultados mostraron que se ha producido un efecto negativo en el número de actividades y servicios que las entidades han podido prestar durante este periodo. Tanto debido a la eliminación de dichas actividades y servicios, como a los cambios que han debido realizarse para poder prestar los mismos.

  • English

    The Covid-19 pandemic has evolved into a health crisis with farreaching repercussions. Healthcare for rare diseases (RD) has been affected by the changes deriving from the measures put in place for such management.

    In this article we analyse the impact of a strict lockdown on the services and activity of those entities associated with such diseases. A total of 81 RD entities in Spain participated in the study. The results show a negative effect on the number of activities and services performed by these entities during this period of time, both as a consequence of eliminating such activities and services and also on account of the changes undertaken in order to carry them out.