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Laura Esteban Romaní, Mercedes Botija, Estefanía Alabau de Lera
Este trabajo tiene como objetivo analizar la situación laboral de las personas con fibrosis quística en España, con qué barreras se encuentran en el acceso y mantenimiento del empleo y qué adaptaciones favorecerían la inserción. Los datos se obtuvieron de una muestra de 368 personas con fibrosis quística residentes en España de entre 16 y 60 años. Se utilizó una metodología mixta combinando encuestas, entrevistas y un grupo de discusión. Los hallazgos sugieren que la rigidez del mercado de trabajo ordinario no protegido y la invisibilidad de la discapacidad, derivada de esta enfermedad, suponen barreras para compatibilizar trabajo y cuidados. Las conclusiones apuntan, como elementos facilitadores para una inserción laboral plena, a factores relacionados tanto con las propias personas con discapacidad como con la estructura del mercado laboral actual.
The objective of this paper is to review the working conditions of cystic fibrosis patients in Spain and to ascertain obstacles frequently encountered by them in the workplace so as to implement appropriate measures that may facilitate access to work, job security, and comfort for this population. The data was collected from a sample population of 368 people suffering from cystic fibrosis, residing in Spain, and ranging in ages of between 16 and 60 years. The method utilized was a combination of standard questionnaire distribution, personal interviewing and group discussion. Findings suggest an employer inflexibility within the general job market that doesn’t make allowances for cystic fibrosis patients and thereby withholds job security from this population as they struggle to balance work with healthcare needs. Conclusions point to necessary adjustments for the individual approach of persons suffering from cystic fibrosis to the job market as well as a restructuring of the job market itself to facilitate access.
