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Torcuato Recover Balboa, Rafael Armesto del Campillo, Asociación Española de Fundaciones Tutelares
En el ámbito sanitario resulta sustancial la formalización de decisiones mediante el modelo de consentimiento informado, por lo que aquellas adquieren una especial consideración cuando este consentimiento hace referencia a decisiones que afectan a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, cuya capacidad jurídica ha sido modificada. A las Fundaciones Tutelares corresponde, por mandato judicial, el desempeño de los apoyos que hoy integran la tutela o curatela de las personas con discapacidad intelectual. Por lo tanto, apoyarlas también cuando han de adoptarse decisiones sanitarias, forma parte de la especial naturaleza de la actividad de las fundaciones que prestan apoyos a las personas con capacidad jurídica modificada. En el presente trabajo tratamos de considerar cuáles deben ser los criterios sustanciales para abordar la participación en decisiones sanitarias que les afectan, tanto genéricamente, como en cada caso, ante cualquier opción, por difícil, vital o urgente que sea, y abordamos algunos de los supuestos más específicos en esta materia. Hacer partícipe de la decisión a la propia persona con discapacidad, usar lenguajes lo más accesibles posibles, y apoyarles en decisiones de este tipo, y teniendo en cuenta la propia libertad del paciente, así como sus criterios y opciones personales, permiten realizar propuestas de buenas prácticas en este difícil ámbito.
