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Paloma López Villafranca
El crecimiento número y miembros de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en los últimos años y la celebración del Año Internacional de la Investigación de las Enfermedades Raras en 2016, ha provocado una evolución en el interés de estas entidades en la gestión de su comunicación. Desde 2012, las organizaciones han destinado sus esfuerzos a estar presentes en la agenda de los medios, coincidiendo con la declaración oficial en 2013 del Año Español de estas patologías. En el presente artículo se han examinado las estrategias de comunicación de 90 organizaciones de pacientes nacionales inscritas en el registro de CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras). Para ello se han realizado entrevistas telefónicas con los técnicos y personal responsable en comunicación, se ha llevado a cabo un análisis descriptivo de las Salas de Prensa de las entidades en sus páginas web y análisis de contenido de los comunicados y notas de prensa que envían a los medios de comunicación.
Se aprecia la necesidad de contar con técnicos cualificados con dedicación plena y de aplicar técnicas de relaciones públicas para lograr sus fines en materia de comunicación. Por otra parte, las Salas de Prensa existentes utilizan las herramientas de forma errónea, puesto que se confunden los comunicados y notas de prensa con circulares informativas a los miembros de las organizaciones.
The growth in number and members of organizations of patients with rare diseases in recent years and the celebration of the International Year for Research on Rare Diseases in 2016, have caused an evolution in the interest of these entities in the management of communication. Since 2012, organizations have designed their communication strategies to be present on the agenda of the media, coinciding with the official declaration of 2013 as the Spanish Year of Rare Disease. In this article we have examined communication strategies of 90 national organizations. It has been carried out telephone interviews with technicians and personnel responsible for communication, as well as a descriptive analysis of the newsrooms of entities on their websites and a content analysis of press releases sent to media.
It is appreciated on one hand the need for qualified full-time technical staff and on the other hand the need to implement public relations techniques to achieve their goals through communication strategies. Moreover, the existing Press Rooms use tools incorrectly, since the concept of press releases is misunderstood and confused with information notices to members of organizations.
