Acceso usuarios
Plantea el autor obstáculos con que se encuentran las personas con enfermedades raras en España para acceder a medicamentos huérfanos, fármacos especiales, e incluso de uso compasivo debido a las trabas administrativas, la falta de coordinación y de un plan nacional que elimine distorsiones y el peregrinaje entre Comunidades Autónomas (CCAA’s) de los pacientes para obtenerlos. Describe posibles soluciones, planes de acción y políticas regulatorias próximas en el entorno de la Unión Europea. Señala también el perfil de reclamaciones judiciales de los pacientes afectados, en las que se suele acudir a la vía de derechos fundamentales (vida e integridad física, principio de igualdad entre CCAA’s).
