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Laura Maria Brandão Estancione, Thiago Rocha da Cunha
This essay aims at the ethical-legal analysis of the judicial process involving a child, Charlie Gard, affected by the Mitochondrial Depletion Syndrome (MDS), that consists of an insufficient production of cellular energy that weaken the organism’s functioning, in this case, by encephalomyopathy. After the interruption of the plan for an experimental procedure made by the NHS (National Health Service), the Charlie’s case was taken to court by the hospital, whose request, of turning off ventilation devices and proceeding only with palliative care, as the refusal to transfer the patient, was granted. A long judicial process began, until reaching the European Court of Human Rights. A casuistic and hermeneutic investigation is carried out in this essay, following the guidelines of Junges (2006), in his book “Bioethics: hermeneutics and casuistry”. The research is characterized by its interdisciplinarity, from a qualitative perspective, whose information is obtained through access to public decisions of the process, extracted from the websites of the respective courts, as well as through bibliographic research and collection of necessary documentary data. From this, it is possible to support the case on the pillars of vulnerability and dignity, expressed simply in the Charlie’s case, given his condition as a child, patient and person with a disability. All the argumentative construction takes place to uncover their interests, considering that this was the criterion used to support the decisions of the case. An itinerary was created to discover their real clinical, emotional, sensory, instinctual and other needs that lead to their integral development.
Este trabalho visa a análise ético-jurídica do processo judicial envolvendo uma criança, Charlie Gard, acometida pela Síndrome de Depleção Mitocondrial (SDM), consistente numa insuficiência de produção de energia celular, debilitando o funcionamento do organismo, no caso, pela encefalomiopatia. Após a interrupção do plano para um procedimento experimental pelo NHS (National Health Service), o caso de Charlie foi judicializado pelo hospital, cujo pedido de desligamento dos aparelhos de ventilação e prosseguimento somente com os cuidados paliativos, além da negativa de transferência do paciente, foi concedido. Iniciou-se um longo trâmite judicial, alcançando a Corte Europeia de Direitos Humanos. Realiza-se neste trabalho uma investigação casuística e hermenêutica, seguindo as orientações de Junges (2006), em seu livro “Bioética: hermenêutica e casuística”. A pesquisa caracteriza-se por sua interdisciplinariedade, sob uma perspectiva qualitativa, cujas informações são obtidas por meio do acesso às decisões públicas do processo extraídas dos websites dos respectivos tribunais, bem como por pesquisas bibliográficas e coleta de dados documentais necessários. A partir disso, é possível sustentar o caso sobre os pilares da vulnerabilidade e dignidade, expressos de modo singelo no caso de Charlie, diante de sua condição de criança, paciente e pessoa com deficiência. Toda a construção argumentativa se dá visando descortinar os seus interesses, considerando que foi esse o critério utilizado para sustentar as decisões do caso. Criou-se um itinerário para descobrir suas reais necessidades clínicas, emocionais, sensoriais, instintivas e outras que conduzam ao seu desenvolvimento integral.
