Acceso usuarios
Irene Pérez Garrido, Marta de Ossó Donoso, Alexandre Pérez Escalona
El artículo pretende aproximar y ofrecer mayor conocimiento de la realidad de los niños con pluridiscapacidad que, a pesar de tener una baja prevalencia, no deja de afectar a un número considerable de familias, que necesitan este reconocimiento por parte de la sociedad. Cualquier niño nace con un proyecto de vida que da sentido a su existencia y que abarca más allá del presente. Ese proyecto se enmarca, por supuesto, en un contexto familiar. Tener un proyecto de vida, una vida con sentido, es un derecho de toda persona. Cuando nace un niño con una discapacidad grave, asociada en muchos casos a un estado de salud precario, este proyecto de vida y el de su familia permanece profundamente alterado: ¿Qué le pasa? ¿Qué pronóstico de vida tiene? ¿Qué desarrollo tendrá? ¿Cómo se puede reconstruir un proyecto de vida familiar incluyendo esta nueva realidad? Ante estas incertidumbres nacen diferentes iniciativas de entidades, servicios y recursos destinados a la atención a los niños y jóvenes con graves discapacidades y a sus familias. En este artículo se presenta uno de estos servicios, Nexe Fundació, y cómo el perfil del educador social se integra dentro de su intervención.
L’article pretén aproximar i oferir més coneixement de la realitat dels infants amb pluridiscapacitat que, tot i tenir una baixa prevalença, no deixa d’afectar un nombre considerable de famílies, les quals necessiten aquest reconeixement per part de la societat. Tot infant neix amb un projecte de vida que dona sentit a la seva existència i que abraça més enllà del present. Aquest projecte s’emmarca, per descomptat, en un context familiar. Tenir un projecte de vida, una vida amb sentit, és un dret de tota persona. Quan neix un infant amb una discapacitat greu, associada en molts casos a un estat de salut precari, aquest projecte de vida i el de la seva família resta profundament alterat: Què li passa? Quin pronòstic de vida té? Quin desenvolupament tindrà? Com es pot reconstruir un projecte de vida familiar incloent-hi aquesta nova realitat? Davant d’aquestes incerteses neixen diferents iniciatives d’entitats, serveis i recursos destinats a l’atenció als infants i joves amb greus discapacitats i les seves famílies. En aquest article es presenta un d’aquests serveis, Nexe Fundació, i com el perfil de l’educador social s’integra dins de la seva intervenció.
The article seeks to engage with and offer a fuller understanding of the situation of children with multiple disabilities, a condition that continues to have a severe impact on a considerable number of families, whose needs are not sufficiently recognized by society. Every child is born with a life project that gives meaning to their existence and extends beyond the present, and this project is, of course, inscribed in a family context. To have a life project, and a life with meaning, is the right of every person, but when a child is born with a severe disability, associated in many cases with a precarious state of health, this life project and that of the child’s family is profoundly disturbed. What happens to this child? What is their prognosis for life? What development will they have? How can a family life project be reconstructed to accommodate this new reality? The uncertainties these questions raise have prompted a variety of initiatives are born from public and independent bodies, facilities and resources involved in caring for children and young people with severe disabilities and their families. This article presents one of these facilities, the Nexe Fundació, and looks at how it integrates the role of the social educator into its range of intervention.
