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Cintia Aguilar Delgadillo, Luciana Ramos Lira
La distrofa muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa que afecta a uno por cada 3500 a 6000 varones recién nacidos. Se ha estudiado principalmente desde una perspectiva médica. Se realizó una revisión narrativa con el objetivo de analizar algunos estudios que abordan la DMD desde una perspectiva psicosocial, incluidos los temas de interés, dónde, quién y cómo se ha estudiado, además de qué modelos de la discapacidad subyacen a los estudios. El desgaste de los cuidadores y la afectación en la calidad de vida de personas con DMD son los temas más estudiados, el uso de metodologías cuantitativas las más comunes, y el modelo biopsicosocial el más presente. La mayoría de los estudios se realizaron en países del primer mundo. Aún es limitada la literatura que alude a un modelo social, pero logra vislumbrarse ya la necesidad de ampliar el abordaje de la DMD.
Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a hereditary neuromuscular degenerative disorder that affects between one in 3,500 to one in 6,000 newborn males. It has been studied mainly from a medical perspective. A narrative review was performed with the objective of analysing some studies that tackled DMD from a psychosocial perspective, focusing on the themes: where, who, and how they have been studied, and their underlying disability models. The caregiver burnout and the effect on the quality of life of people with DMD are the most studied themes. The use of quantitative methods is the most common one and the biopsychosocial model, the most used one. The majority of these studies where performed in frst world countries. Literature referring to a social model is still limited, but enough to give a glimpse of the need to increase the social research of DMD.
