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Mariano Sánchez Robles
Las enfermedades raras son aquellas patologías poco comunes, poco conocidas, muchas de ellas de origen genético, cuyos afectados son, en un 50%, niños. Se contabilizan unas 5.000 patologías diferentes y se calcula que unos 400.000 andaluces pueden estar afectados por alguna de ellas. Tienen algunas características comunes, como su prevalencia o frecuencia de aparición (5 casos por cada 10.000 habitantes), presentar muchas dificultades diagnósticas y de seguimiento; tener, en la mayoría de casos un origen desconocido; implicar múltiples problemas sociales, disponer de pocos datos epidemiológicos, poca inversión en investigación y carecer de tratamientos efectivos.
Su movimiento asociativo es incipiente pero muy activo, siendo su mayor y mejor exponente la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuya sede central está en Sevilla y delegaciones en varias comunidades autónomas.
Este proyecto de la RATSER nace con la intención de colaborar en la difusión de la información sobre la existencia de estas enfermedades, de su movimiento asociativo, servir de enlace entre los usuarios y las asociaciones, colaborar con la FEDER y la Administración Sanitaria, y extender la información a través de todo el colectivo de trabajo social, susceptible de colaborar en esta tarea de hacer "visibles" estas enfermedades, sus secuelas y las necesidades de las personas que las sufren y de sus familiares.
