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Sonia Morales Lorente, Delphine Crespo
La COVID-19 persistente es una enfermedad aún muy desconocida. Sólo cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) la define a finales del año 2021, es cuando empieza a tener entidad propia. Sin embargo, desde mayo de 2020 se empezaron a crear colectivos de afectados por esta nueva patología buscando soluciones y explicaciones a sus síntomas persistentes. Iniciaron una colaboración con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) para crear material didáctico y participar en una encuesta a nivel nacional. El objetivo de este trabajo observacional descriptivo es demostrar como la comunicación entre diferentes colectivos afectados de ámbito autonómico y una sociedad científica (SEMG) que aportó valor, a través de las redes sociales y los medios de comunicación, ha facilitado su unión y conseguido el objetivo de poner el foco en el problema de salud de la COVID-19 persistente. Su mejor ejemplo es la plataforma de colectivos de pacientes LONG COVID ACTS (LCA), que ha conseguido ofrecer a los pacientes un espacio digital accesible en el que encontrar información de calidad sobre Long Covid (LC) y compartir su experiencia. El reconocimiento de la COVID-19 persistente empezó a llegar por la exposición mediática de los propios afectados y el eco que se generó en las redes sociales, incrementando el impacto de las noticias hasta llegar a un mayor número de actores sociales. Los medios de comunicación fueron una herramienta fundamental que sirvió de altavoz a los pacientes para llegar a la comunidad médica, científica, y a la sociedad en general, para luchar por el reconocimiento, la investigación y el correcto tratamiento de su enfermedad.
Long COVID is still a largely unknown disease. Only when the World Health Organization (WHO) defines it at the end of 2021, is when it begins to have its own entity. However, since May 2020, there have been groups of people affected by this new pathology who seek solutions and explanations for their persistent symptoms. They began a collaboration with the Spanish Society of General and Family Physicians (SEMG by its acronym in Spanish) to create teaching material and participate in a national survey. The objective of this descriptive observational work is to demonstrate how communication between different affected groups in the autonomous communities and a scientific society (SEMG) that provided value, through social networks and the media, has facilitated their union and achieved the objective to put the focus on the health problem of long COVID. Its best example is the LONG COVID ACTS (LCA) patient group platform, which has managed to offer patients an accessible digital space in which to find quality information about Long Covid (LC) and share their experiences. The recognition of long COVID began to arrive due to the media exposure of those affected and the echo that was generated on social networks, increasing the impact of the news until it reached a greater number of social actors. The media were a fundamental tool that served as a loudspeaker for patients to reach the medical and scientific community, and society in general, to fight for the recognition, research, and correct treatment of their disease.
