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Valencia, España
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La progresiva visibilización de las enfermedades raras (EERR) en las redes sociales ha sido posible, en parte, gracias a la participación de las personas afectadas, especialmente las más jóvenes. El objetivo de esta investigación es conocer las motivaciones y expectativas de las personas con una enfermedad rara a la hora de crear un perfil personal en el que aportan información sobre su enfermedad y su vida cotidiana, así como las consecuencias que esta exposición pública les acarrea para su autoestima y bienestar emocional. Con este fin se han realizado diez entrevistas semiestructuradas a jóvenes con enfermedades raras y con perfiles destacados de Instagram. Los resultados indican que sus principales motivaciones son participar en el debate social sobre estas enfermedades en primera persona y ofrecer información de forma sencilla, a partir de su propia experiencia. El principal beneficio emocional es el de sentirse útiles porque su información ayuda a otros que pueden estar pasando por lo mismo y eso les permite mejorar su autoestima, así como crear una comunidad y red de contactos. La principal insatisfacción es tener que lidiar con los comentarios negativos que en ocasiones pueden afectar a su equilibrio emocional.
The increasing visibility of rare diseases (RDs) on social media has been made possible, in part, thanks to the active involvement of those affected-especially the younger ones. The aim of this research is to understand the motivations and expectations of people living with a rare disease when creating a personal profile where they share information about their condition and daily life, as well as the impact that this public exposure has on their self-esteem and emotional well-being. To this end, ten semi-structured interviews were conducted with young people living with rare diseases who have prominent Instagram profiles. The results show that their main motivations are to participate in the social discourse on these conditions from a first-person perspective and to provide straightforward information based on their own experiences. The main emotional benefit is the sense of usefulness, since their shared information helps others who may be going through similar situations and this, in turn, boosts their self-esteem and enables them to build a community and network. Their main source of dissatisfaction is having to deal with negative comments that sometimes can affect their emotional balance.Keywords: Rare diseases; emotional health; digital empowerment; digital risks; influencers.
