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Sandra Silva
, María Manuela Martins, Márcio Filipe Moniz Tavares
Background: The experience of informal caregivers in advanced stages of illness and after the end of caregiving involves substantial challenges. Despite its clinical relevance, the cessation of the caregiving role and the transition to post-caregiver status remain poorly systematized in the literature. Objective: To map the evidence on the cessation of the informal caregiving role and the transition to post-caregiver status, identifying impacts and support needs that can guide health professionals’ interventions. Methods: A scoping review was conducted following Joanna Briggs Institute methodology. The review question, structured according to the Population, Concept and Context framework, guided the search in the Academic Search Complete, CINAHL, MedicLatina, MEDLINE, Psychology and Behavioral Sciences Collection, PubMed databases, Scopus, and Web of Science databases. Studies published between 2013 and 2024, in English, Portuguese, Spanish, and French, were included. Results: A total of 1,681 records were identified, of which seven met the inclusion criteria. The synthesis showed that cessation of informal caregiving is a complex, multifactorial process, associated with positive impacts (relief, life reorganization) and negative impacts (loss of role, grief, emotional distress. This process is linked to specific emotional, social, and professional support needs that are often poorly recognized and insufficiently addressed by health services and community networks. Conclusions: Informal caregivers follow heterogeneous adaptation trajectories after the end of caregiving, with lasting repercussions for identity, health, and well-being. Understanding this process is central for nurses and other health professionals to develop structured follow-up strategies directed at post-caregivers and for future research to further explore the needs of this group.
Contexto: A experiência dos cuidadores informais em fases avançadas da doença e após o fim dos cuidados envolve desafios significativos. Apesar da sua relevância clínica, a cessação do papel de cuidador e a transição para a condição de pós-cuidador permanecem pouco sistematizados na literatura. Objetivo: Mapear a evidência sobre a cessação do papel de cuidador informal e a transição para a condição de pós-cuidador, identificando impactos e necessidades de apoio que orientem a intervenção dos profissionais de saúde. Métodos: Realizou-se uma scoping review segundo a metodologia do Joanna Briggs Institute. A pergunta de investigação, estruturada pela estratégia População, Conceito e Contexto, orientou a pesquisa nas bases de dados Academic Search Complete, CINAHL, MedicLatina, MEDLINE, Psychology and Behavioral Sciences Collection, PubMed databases, Scopus e Web of Science. Incluíram-se estudos publicados entre 2013 e 2024, em inglês, português, espanhol e francês. Resultados: Identificaram-se 1681 registos, dos quais sete cumpriram os critérios de inclusão. A síntese evidenciou que a cessação dos cuidados informais constitui um processo complexo e multifatorial, associado a impactos positivos (alívio, reorganização da vida) e negativos (perda de papel, luto, sofrimento emocional). Este processo está ligado a necessidades específicas de apoio emocional, social e profissional, frequentemente pouco reconhecidas e insuficientemente supridas pelos serviços de saúde e redes comunitárias. Conclusões: Os cuidadores informais percorrem trajetórias de adaptação heterogéneas após o fim dos cuidados, com repercussões duradouras na identidade, saúde e bem-estar. Compreender este processo é central para que enfermeiros e outros profissionais de saúde desenvolvam estratégias estruturadas de acompanhamento dirigidas aos pós-cuidadores e para que a investigação futura aprofunde as necessidades deste grupo.
