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Daniel de Carvalho
, Mara Matos, José Calheiros, Carla Pereira
Background: Stroke is the leading cause of death and disability in Portugal, and a 20% increase in the number of people living with stroke sequelae is expected by 2035. Studies indicate that both stroke survivors and informal caregivers often report feeling abandoned after hospital discharge, with an increased risk of readmission. Objective: To understand the self-management needs of stroke survivors and informal caregivers, and to explore healthcare professionals’ perspectives on facilitating strategies throughout the rehabilitation process. Method: A qualitative, multi-perspective study was conducted with semi-structured individual interviews with 23 participants (7 stroke patients, 7 informal caregivers, and 9 healthcare professionals), after ethical approval from the Local Health Unit of Litoral Alentejano. Data were subjected to a reflexive thematic analysis using NVivo 11. Results: Two themes emerged: "The new self" and "Taking back control", reflecting the need for stroke survivors and caregivers to adapt to post-stroke changes. Health literacy and empowerment were identified as crucial for effective self-management, contributing to improved quality of life and reduced dependence on healthcare professionals. Conclusions: Post-stroke self-management requires personalized and integrated approaches that actively engage stroke survivors and caregivers. The findings support the development of hybrid self-management programs with clinical applicability, relevance for public policies, and potential for adaptation to other chronic conditions, thereby promoting greater autonomy and continuity of care in the community.
Contexto: Em Portugal, o Acidente Vascular Cerebral (AVC) constitui a principal causa de morte e incapacidade, estimando-se um aumento de 20% no número de pessoas a viver com sequelas até 2035. Estudos indicam que tanto as pessoas com AVC como os/as cuidadores/as informais relatam sentir-se abandonados após alta hospitalar, com risco agravado de readmissão. Objetivo: Compreender as necessidades de autogestão das pessoas com AVC e dos/as cuidadores/as informais e explorar a perspetiva dos profissionais de saúde sobre estratégias facilitadoras ao longo do processo de reabilitação. Métodos: Adotou-se um delineamento qualitativo e multiperspetivo, com entrevistas semiestruturadas individuais a 23 participantes (7 pessoas com AVC, 7 cuidadores/as e 9 profissionais), após aprovação ética pela Unidade Local de Saúde do Litoral Alentejano. Os dados foram submetidos a análise temática reflexiva, com suporte do software NVivo 11. Resultados: Emergiram dois temas: "O novo eu" e "Como assumir o controlo", que traduzem a necessidade de adaptação das pessoas com AVC e dos cuidadores às mudanças decorrentes do AVC. A literacia em saúde e o empoderamento foram considerados cruciais para uma autogestão eficaz, contribuindo para melhorar a qualidade de vida e reduzir a dependência dos/as profissionais de saúde. Conclusões: A autogestão após o AVC requer abordagens personalizadas e integradas que envolvam ativamente as pessoas com AVC e cuidadores. Os resultados sustentam o desenvolvimento de programas híbridos de autogestão, com aplicabilidade clínica, relevância para a formulação de políticas públicas e potencial de adaptação a outras condições crónicas, no sentido de promover maior autonomia e continuidade de cuidados na comunidade.
