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María Alejandra Rivas Carrero
Este artículo analiza el potencial de la participación activa del paciente como una forma de democratización de la ciencia en el ámbito sanitario. En primer lugar, se profundiza en la noción de participación activa del paciente, examinando sus orígenes, sus definiciones actuales -tanto formales como operativas- y los diversos actores involucrados. En segundo lugar, se evalúa bajo qué conceptos y dimensiones de la cultura científica se puede situar la participación activa del paciente, poniendo especial atención en su relación con la idea de comunidad de pares extendida en el contexto de la ciencia posnormal y con la dimensión praxeológica de la cultura científica. Finalmente, tras describir su revolución contra el paternalismo médico y su gran afinidad con el fenómeno de participación ciudadana en ciencia y tecnología, se discute la posibilidad de interpretar la participación activa del paciente como una modalidad de democratización de la ciencia que lleva por nombre “participación formativa”.
This article analyzes the potential of patient engagement as a form of democratization of science in health care. Firstly, it delves into the notion of patient engagement, examining its origins, its different current definitions, both formal and operational, and the various actors involved. Secondly, it evaluates the concepts and dimensions of science culture under which patient engagement can be situated, paying special attention to its relationship with the idea of an extended community of peers in the context of post-normal science and with the praxeological dimension of scientific culture. Finally, after describing the notion’s revolution against medical paternalism and its great affinity with the phenomenon of citizen participation in science and technology, it discusses the possibility of interpreting patient engagement as a form of democratization of science called “formative participation”.
O objetivo deste artigo é analisar o potencial da participação ativa dos doentes como uma forma de democratização da ciência nos cuidados de saúde. Em primeiro lugar, será aprofundada a noção de participação ativa dos doentes, examinando as suas origens, as suas diferentes definições atuais, tanto formais como operacionais, e os vários atores envolvidos. Em segundo lugar, avaliará em que conceitos e dimensões da cultura científica se pode situar a participação ativa dos doentes, prestando especial atenção à sua relação com a ideia de comunidade de pares alargada no contexto da ciência pós-normal e com a dimensão praxeológica da cultura científica. Por fim, depois de descrever a sua revolução contra o paternalismo médico e a sua grande afinidade com o fenómeno da participação cidadã na ciência e tecnologia, será discutida a possibilidade de interpretar a participação ativa dos doentes como uma forma de democratização da ciência denominada “participação formativa”.
