Étudiants atteints d’une maladie rare: des trajectoires universitaires entravées et des vécus discriminatoires

• Lucas Sivilotti ^[1] ; Zoé Rollin ^[2] ; Éric Dugas ^[1]
  1. [1] University of Bordeaux

     University of Bordeaux

     Arrondissement de Bordeaux, Francia

     
  2. [2] Université Paris Cité
• Localización: Revue française de pédagogie, ISSN 0556-7807, Nº. 225, 2024, págs. 97-112
• Idioma: francés
• DOI: 10.4000/1453e
• Títulos paralelos:
  • Students with rare diseases: impeded academic paths and discrimination experiences
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• Resumen
  • English

    French students with disabilities seem to agree on the legitimacy and necessity of adapting their education. However, multiple obstacles hinder the smooth progression of their studies. This highlights the shortcomings of the support currently available in higher education, which remains inadequate and varies depending on the type of institution. What about the academic career of young adults with a rare disease? To answer this question, a survey was conducted using questionnaires and interviews among French students. The comparison between students with rare diseases and their peers reveals that the pathway is more chaotic for the former. The objective conditions that the young adults have encountered and their subjective perceptions provide insights for analysing their trajectory, by identifying the barriers to the reception and the support of disabled students in higher education.

  • français

    Bien que les étudiants en situation de handicap s’accordent sur la légitimité et la nécessité d’aménager leur scolarité, de multiples difficultés entravent la fluidité de leur trajectoire, montrant les carences de l’accompagnement tel qu’il existe actuellement dans l’enseignement supérieur, de manière diverse selon les types d’établissement. Qu’en est-il du parcours universitaire des jeunes adultes atteints d’une maladie rare ? Une enquête en méthodologie mixte a été menée auprès d’étudiants. La comparaison entre la population concernée par une maladie rare et les autres étudiants révèle une trajectoire davantage heurtée pour les premiers nommés. L’étude des conditions que les jeunes adultes interrogés ont pu rencontrer, conjuguées à leurs représentations, apporte des éléments de réponse pour mieux comprendre leurs trajectoires, en identifiant les obstacles à l’accueil et l’accompagnement des étudiants malades à l’université.

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