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Tiago Moreira
One of the key expectations associated with health data is their potential ability to make health systems more reactive, adaptable (“smart”) and efficient by integrating patient generated information into the digital infrastructure of these systems. One of the key technologies to bring this expectation to bear are Patient Reported Outcomes Measures (PROMs). PROMs are metrics of how patients feel and function from their own perspective. Focusing on the emergence of PROMs, this article draws on the social studies of quantification to understand how “subjective data” came to be the driving force behind change in contemporary health systems. It suggests that a co-productive interaction between efficiency-focused models of healthcare organisation and an epistemic framing of health as a computational problem is the sociotechnical core of data-driven health care systems.
L’une des principales attentes associées aux données de santé est leur capacité à rendre les systèmes de santé plus réactifs, adaptables (« intelligents ») et efficaces, en intégrant l’information générée par les patients dans l’infrastructure numérique de ces systèmes. L’une des technologies majeures pour concrétiser cette attente est celle des « Mesures des résultats rapportés par les patients » (PROM, selon l’acronyme en anglais). Les PROM sont des indicateurs de la manière dont les patients se sentent et fonctionnent selon leur propre perspective. Avec un focus empirique sur l’émergence des PROM, cet article s’appuie sur les études sociales de la quantification pour explorer comment les « données subjectives » sont devenues le moteur du changement dans les systèmes de santé contemporains. L’article suggère qu’une interaction coproduite entre des modèles d’organisation des soins centrés sur l’efficacité et un cadre épistémique de la santé comme problème computationnel constitue le cœur sociotechnique des systèmes de soins de santé fondés sur les données.
Uma das principais expectativas associadas aos dados de saúde é a sua capacidade de tornar os sistemas de saúde mais reativos, adaptáveis (“inteligentes”) e eficientes, integrando a informação gerada pelos pacientes na infraestrutura digital desses sistemas. Uma das principais tecnologias para concretizar essa expectativa são as “Medidas de resultados reportados pelos doentes” (PROM, na sigla em inglês). As PROM são métricas de como os pacientes se sentem e funcionam na sua própria perspetiva. Com um foco empírico na emergência dos PROM, este artigo baseia-se nos estudos sociais de quantificação para explorar como os “dados subjetivos” passaram a ser a força motriz da mudança nos sistemas de saúde contemporâneos. O artigo sugere que uma interação coprodutiva entre modelos de organização de cuidados de saúde centrados na eficiência e um enquadramento epistémico da saúde como um problema computacional é o âmago sociotécnico dos sistemas de cuidados de saúde baseados em dados.
