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Daphne Sarah Gomes Jacob Mendes, Sandra Mara Campos Alves, Maria Célia Delduque, Miguel Ângelo Montagner
Albinism is a condition characterized by a genetic alteration that results in little or no production in melanocytes of the pigment called melanin. There is no epidemiological mapping of the albino population in Brazil, but studies estimate that there are 21,194 people. The clinical aspects of albinism reverberate in other areas of individuals’ social lives, placing the group in a condition of vulnerability. This article presents some of the vulnerabilities present in this group in Brazil and the legislative journey of projects in the National Congress, which propose the creation of a National Policy for the Protection of the Rights of Persons with Albinism. The research method was inductive, using bibliographic and documentary research in the official databases of the Chamber of Deputies and the Federal Senate. It was found that there are no Clinical Protocols and Therapeutic Guidelines (PCDT) for this group. We analyzed the constitution of Bill 7762/2014 in the National Congress, which aims to establish the National Policy for the Protection of the Rights of Persons with Albinism, to ensure the right to health of this segment. We conclude that the slow progress of the bill highlights political obstacles and points to the need to mobilize social actors to defend inclusive agendas and guarantee social justice.
O albinismo é uma condição caracterizada por uma alteração genética que resulta em pouca ou nenhuma produção nos melanócitos do pigmento chamado melanina. No Brasil não existe mapeamento epidemiológico da população albina, mas estudos estimam a existência de 21.194 pessoas. Os aspectos clínicos do albinismo reverberam em outras áreas da vida social dos indivíduos, colocando o grupo em condição de vulnerabilidade. Este artigo apresenta algumas vulnerabilidades presentes neste grupo no Brasil e a jornada legislativa de projetos no Congresso Nacional, que propõem a criação de uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. O método de pesquisa foi indutivo, por meio de pesquisa bibliográfica e documental nas bases de dados oficiais da Câmara e do Senado Federal. Constatou-se que inexistem Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – PCDT voltados para este grupo. Analisamos a constituição do PL nº 7762/2014 no Congresso Nacional, que visa instituir a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo, para assegurar o direito à saúde desse segmento. Conclui-se que a morosidade na tramitação do projeto de lei evidencia obstáculos políticos e aponta para a necessidade de mobilização de atores sociais que defendam pautas inclusivas e de garantia da justiça social.
